Suffering From Rare Disease : 18 વર્ષની ઉંમરે એક છોકરી એવી દુર્લભ બીમારીથી પીડિત હતી કે તે ન તો રડી શકતી હતી કે ન તો બોલી શકતી હતી. તે ચાલી પણ શકતો નથી. હું જાતે ખાઈ-પી શકતો નથી. દરેક ક્ષણે તેને લાગે છે કે તે મરી જવાનો છે. સામાન્ય સ્પર્શથી પણ તે ધ્રૂજે છે. સામાન્ય વ્હિસલનો અવાજ પણ તેને બોમ્બ વિસ્ફોટ જેવો ભયાનક લાગે છે. પ્રકાશ આંખોને ડંખે છે. પીડા એટલી અસહ્ય છે કે તે સહન કરી શકતી નથી.
મિરરના રિપોર્ટ અનુસાર, ઈંગ્લેન્ડની રહેવાસી મિલી મેકનેશે કહ્યું – મને લાગે છે કે હું મરી રહી છું. હું સતત પીડામાં છું. હું પીડામાં છું, પરંતુ ડોકટરો મારી વાત સાંભળી રહ્યા નથી. હું હવે સહન કરી શકતો નથી. આ કારણે મારે હંમેશા શાંત રૂમમાં જ સીમિત રહેવું પડે છે. મિલીને પહેલા ખાવાનું મન ન થયું. હંમેશા થાકેલા હતા. જ્યારે પરિવારના સભ્યોએ ડોક્ટરોની સલાહ લીધી તો તેમને લાગ્યું કે કદાચ ખાવા-પીવાની સમસ્યા છે. પરંતુ પાછળથી જાણવા મળ્યું કે તે માયાલ્જિક એન્સેફાલોમાઈલીટીસ ઈન્ફેક્શન હતું.
શરીર સંપૂર્ણપણે અશક્ત બની જાય છે
ME તરીકે ઓળખાતા આ સિન્ડ્રોમને કારણે શરીર સંપૂર્ણપણે અક્ષમ થઈ જાય છે. કેટલીકવાર તે ખૂબ જ ખતરનાક બની જાય છે અને દર્દીના મૃત્યુ તરફ પણ દોરી જાય છે. હાલમાં તેની કોઈ સીધી સારવાર નથી. તેની ઓળખ માત્ર લક્ષણો દ્વારા થાય છે અને તેના આધારે સારવાર કરવામાં આવે છે, જેમાં વર્ષો લાગી શકે છે. ડૉક્ટરો માત્ર સારવારથી લક્ષણો ઘટાડવાનો પ્રયાસ કરે છે. તેનો દર્દી તેની પહેલાની સ્થિતિમાં ક્યારેય પાછો ફરી શકતો નથી.
ઓછો અવાજ પણ ખતરનાક લાગે છે
દર્દીને સૌથી નાનો અવાજ પણ ખતરનાક લાગે છે. તે ભોંય પર પગનો અવાજ કે કોઈપણ પ્રકારના કંપનને પણ સહન કરી શકતો નથી. અસહ્ય પીડા થાય છે. આ એક પીડાદાયક સ્થિતિ છે. મિલીની માતાએ કહ્યું, મારી દીકરી રોજ ઘરે જવા માટે ભીખ માંગે છે. તે રડતી રહે છે. તે વારંવાર મને તેના ઘરે લઈ જવા માટે કહે છે. આપણે અહીં જ મરી જઈશું. હું એટલો દુઃખી છું કે હું મારી દીકરીને પણ આ નરકમાંથી બહાર કાઢી શકતો નથી. ખોરાક ખાઈ શકતા નથી. તેથી દૂધ અને ખોરાક નળી દ્વારા આપવામાં આવે છે. એવું લાગે છે કે તેને ત્રાસ આપવામાં આવી રહ્યો છે.